Ja'bari, een Swahilische naam die de moedige' betekent, werd geboren op 1 januari. De jongen woog 1,36 kg en had vrijwel geen huid, behalve op zijn hoofd en benen. Voor dokters was het meteen duidelijk dat Ja'bari lijdt aan Epidermolysis bullosa: het loslaten van de opperhuid met blaarvorming als gevolg.
(Lees hieronder verder.)
Littekenweefsel
De artsen moesten al vaak snel handelen om te voorkomen dat littekenweefsel niet vergroeide met de borst van de baby. Zijn oogleden zijn al versmolten met elkaar sinds zijn geboorte. De toestand van Ja'bari was lange tijd kritiek, maar zijn moeder, Priscialla Gray, liet ondertussen weten aan IFLScience dat haar zoontje "nu stabiel is en het heel erg goed doet". "Elke dag dat hij vecht om op deze planeet te leven is een zegen voor ons." Zowel zij als haar man ondergaan nu testen om te kijken of ze dragers zijn van het gen.