In België lijden zo’n drieduizend kinderen en jongeren aan kinderreuma. Ongeveer één op de duizend kinderen krijgt te maken met een bepaalde vorm van reuma, waarbij spieren, gewrichten en organen aangetast kunnen worden. Op de ziekte staat geen leeftijd, zelfs baby’s en peuters krijgen er mee te maken.
Diagnose duurt lang
«Het duurt vaak lang eer de juiste diagnose gesteld wordt, met soms blijvende schade tot gevolg», klinkt het bij ORKA. «Daarom is het belangrijk om informatie over kinderreuma te verspreiden, een tijdige diagnose kan heel wat leed voorkomen.» Zaterdag is er een infonamiddag over de ziekte in het UZ Antwerpen, Campus Middelheim.
Voor de zus
Niene (10), de zus van Mare (12) kreeg vorig jaar de diagnose van kinderreuma. «Ik zal mijn warme bed een half jaar ruilen voor de boomhut om aandacht te vragen voor de ziekte van Niene», vertelt Mare, die momenteel samen met haar ouders aan de boomhut bouwt.
Niene kreeg de diagnose na bijna drie jaar ziek zijn. «Ons gezin werd snel getroffen door COVID-19», zeggen de ouders van de meisjes. «Bij Niene zijn de koorts, spier- en gewrichtsklachten nooit meer weggegaan. Uiteindelijk bracht een MRI uitsluitsel. Haar behandeling staat nog niet op punt, maar we zijn blij dat we weten wat er aan de hand is.»
Idee uit boek
Op 16 april zal Mare verhuizen naar de tuin, en dat tot minstens 15 oktober. «Het idee komt uit het boek ‘Een jaar in een tent’, van Tiny Fisscher», vertelt Mare. «Daarin slaapt een meisje een jaar in een tent slaapt ten voordele van vluchtelingenwerk. Ik wilde graag iets doen voor ORKA, de vereniging die bijvoorbeeld activiteiten organiseert voor kinderen met reuma.»
Sponsoren
De boomhut in opbouw bestaat zoveel mogelijk uit recyclagemateriaal, vaak gekregen van mensen uit de buurt. «Het moet niet te gemakkelijk worden», zeggen de ouders van Mare. «Ze zal droog en warm zitten, maar er komt geen elektriciteit of verwarming. Dit is niet haar eerste actie voor een goed doel, maar toch wel iets groots.»
Mensen kunnen Mare per nacht of per maand sponsoren. Alle opbrengsten gaan naar ORKA. «Vriendjes mogen ook tegen betalingen komen logeren», besluit het meisje. «Of mensen kunnen hun tent voor een nacht in de tuin zetten.»