«Wij zijn DEBRA, een patiëntenorganisatie voor mensen met Epidermolysis Bullosa (EB) of ook wel de Vlinderziekte. EB is een aandoening die je huid zo gevoelig maakt als de vleugels van een vlinder. De mooie naam is in strijd met de realiteit. EB is een blaarziekte. Personen met EB gaan door het leven met open wonden. In de ergste vormen doet elke beweging pijn en kunnen zowel levenskwaliteit als levensduur zeer beperkt zijn. Als bestuurslid van DEBRA strijd ik voor meer bekendheid en erkenning van EB, ook door de overheid.»
Waarom werk jij daar?
«Mijn dochtertje en ik zijn geboren met EB. Ik deel graag mijn ervaringen met andere ouders of personen met EB. Maar ik wil ook opkomen voor anders' zijn. Ik ben bang voor onze maatschappelijke drang naar zogenaamde perfectie. We maken geen plaats meer voor wie ogenschijnlijk zwakker is.»
Hoe kan DEBRA geholpen worden?
«DEBRA is altijd op zoek naar erkenning want de ziekte is zeldzaam. Gezinnen die te maken krijgen met de aandoening vinden moeilijk financiële, overheids- of zelfs medische steun. Dat maakt het heel zwaar. Meer informatie op onze website (www.debra-belgium.org)!»
Ben je op zoek naar een goed doel dat je als vrijwilliger of financieel zou kunnen steunen? Surf naar Goededoelen.be, een website van de Koning Boudewijnstichting.
